上(shang)海2025年(nian)8月19日 /美(mei)通社/ -- 2025年8月16日，由中國(guo)(guo)醫藥生物技術協會(hui)主(zhu)辦，北京康心(xin)(xin)(xin)馬(ma)(ma)凡(fan)綜合(he)(he)征(zheng)關愛中心(xin)(xin)(xin)、上(shang)海(hai)德(de)達心(xin)(xin)(xin)血管醫院聯合(he)(he)承辦的"第三屆(jie)馬(ma)(ma)凡(fan)救治聯盟學術交流(liu)會(hui)暨第十一屆(jie)全(quan)國(guo)(guo)馬(ma)(ma)凡(fan)綜合(he)(he)征(zheng)病友大會(hui)"在上(shang)海(hai)德(de)達心(xin)(xin)(xin)血管醫院正(zheng)式(shi)拉開帷幕(mu)(mu)。上(shang)海(hai)市罕見(jian)病診治中心(xin)(xin)(xin)蔣更如主(zhu)任、青浦區衛(wei)健(jian)委醫政科(ke)負責人杜懿杰科(ke)長(chang)、青浦區醫學會(hui)副會(hui)長(chang)徐龍等領導(dao)出席開幕(mu)(mu)式(shi)，與全(quan)國(guo)(guo)270余名馬(ma)(ma)凡(fan)綜合(he)(he)征(zheng)患(huan)者(zhe)、家屬及醫療專(zhuan)家齊(qi)聚一堂，共話罕見(jian)病診療進展(zhan)與患(huan)者(zhe)關懷。

聚焦學術前沿，共議診療新篇

開幕式上，上海德(de)達心血管醫(yi)院(yuan)醫(yi)療(liao)院(yuan)長(chang)孫立(li)忠教授、北京康心馬凡綜(zong)合征關愛中(zhong)心常(chang)繼國主任、上海德(de)達心血管醫(yi)院(yuan)首席運營官張嘯東等領導先后致辭。孫立(li)忠教授強調，馬凡綜(zong)合征作為罕見病(bing)，其診療(liao)需突(tu)破(po)單一學(xue)科(ke)(ke)界限(xian)，通過(guo)多(duo)學(xue)科(ke)(ke)協作、醫(yi)患(huan)共(gong)治推動(dong)規范化診療(liao)體系構(gou)建。

孫立忠教授在馬凡綜合征治療領域成果卓著。作為中國主動脈外科學科帶頭人，他首創的"主動脈弓替換 + 支架象鼻植入術"，即"孫氏手術"，將我國急性A型主動脈夾層圍手術期病死率由20%降至5%以下^[1]，開(kai)創了我國主動脈疾病治療(liao)的(de)新領域。這一手(shou)術還使多數患者(zhe)胸降(jiang)主動脈免于二期手(shou)術，改(gai)善了患者(zhe)預后，成(cheng)為提(ti)高國內(nei)馬凡綜合征患者(zhe)治療(liao)效果的(de)里程(cheng)碑(bei)式進步。

張嘯東先(xian)生則(ze)從醫院運營與患者服務(wu)角度(du)補(bu)充(chong)道："德達(da)醫療(liao)將持(chi)續優(you)化診療(liao)流程(cheng)，整合(he)優(you)質資(zi)源(yuan)，為患者提供高效、有溫度(du)的(de)醫療(liao)服務(wu)。" 常(chang)繼國主任呼吁社(she)會各界關注罕見(jian)病群體，共同構建(jian)支持(chi)性生態。嘉賓致辭環(huan)節后，病友及(ji)家屬代(dai)表登臺分(fen)享與疾病頑強抗爭的(de)故事(shi)，以親(qin)身經(jing)歷傳遞勇(yong)氣與希望，引發全場共鳴。

學術聚焦：前沿議題與多學科協作實踐

學術環節中，上海德達心血管醫院胸外科趙珩教授、上海普瑞眼科醫院眼科盧奕教授、山東大學附屬生殖醫院生殖遺傳科李敬教授、上(shang)海(hai)德達心血管(guan)醫(yi)院心外(wai)科夏(xia)瑜副(fu)主任(ren)醫(yi)師(shi)及心內科鞏(gong)雪副(fu)主任(ren)醫(yi)師(shi)等多位專家(jia)(jia)，圍繞馬凡(fan)綜合征診療核心問題展開(kai)深度探討。專家(jia)(jia)們通過(guo)案例分(fen)享與數據(ju)解讀，為臨(lin)床實(shi)踐提供科學指導，凸顯多學科協作在罕(han)見病診療中的關鍵價值。

上海德達(da)心血管醫院在(zai)馬(ma)凡(fan)綜(zong)合征(zheng)(zheng)治(zhi)療(liao)上特色鮮明(ming)。針對馬(ma)凡(fan)綜(zong)合征(zheng)(zheng)患者(zhe)建立了(le)綠色通(tong)道(dao)，若患者(zhe)出現急性主動脈夾層，通(tong)過該綠色通(tong)道(dao)可得(de)到及時(shi)(shi)救治(zhi)。而且，患者(zhe)從入院到進入手術室，平均時(shi)(shi)間僅(jin)92分(fen)鐘左右（院內(nei)統計數據）。即便患者(zhe)沒(mei)有湊齊手術費，也(ye)不會影響及時(shi)(shi)手術治(zhi)療(liao)，真正做到了(le)"縮短救治(zhi)時(shi)(shi)間，進一(yi)步挽救更多(duo)馬(ma)凡(fan)綜(zong)合征(zheng)(zheng)患者(zhe)"。

公益行動：創新救助模式減輕患者負擔

開幕式上(shang)，上(shang)海德達(da)心血(xue)管醫(yi)院宣(xuan)布對馬(ma)凡(fan)患(huan)(huan)者(zhe)推出"醫(yi)保(bao)平(ping)價費用**"，并攜手中國紅十字(zi)基金會孫立(li)忠心血(xue)管健康(kang)公(gong)益基金等慈善組織，通(tong)過"醫(yi)保(bao)覆蓋+公(gong)益**"雙軌機制，為貧困患(huan)(huan)者(zhe)提供診(zhen)療(liao)費用減負。自2016年開業以來，德達(da)救治(zhi)的馬(ma)凡(fan)患(huan)(huan)者(zhe)中，累計有319人次得到(dao)了(le)慈善資(zi)助(zhu)，資(zi)助(zhu)總金額超3500萬元。張嘯東先生(sheng)表示："德達(da)將持續深(shen)化公(gong)益實踐，確保(bao)每一(yi)位患(huan)(huan)者(zhe)都能獲得及時、優質的醫(yi)療(liao)服(fu)務。"

義診與交流：權威專家零距離答疑

8月16日下午，由孫(sun)立忠(zhong)教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)，黃連(lian)軍教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、劉建實教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、趙珩(heng)教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、陳彧教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)及(ji)盧(lu)奕(yi)教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)等專(zhuan)家領銜的(de)義診(zhen)團隊，在門診(zhen)樓1樓為患者提供一對一診(zhen)療(liao)指導。義診(zhen)涵蓋心外(wai)(wai)科(ke)(ke)、心內科(ke)(ke)、影(ying)像介入(ru)科(ke)(ke)、胸外(wai)(wai)科(ke)(ke)及(ji)眼科(ke)(ke)，專(zhuan)家們結合患者檢查報告，制定個性(xing)化康復方案，并耐心解答用藥、手術(shu)及(ji)生(sheng)活管(guan)理疑問。病(bing)友間也(ye)自(zi)發組織交流，分享護理經驗(yan)與心理調適方法(fa)。

參考資料：

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